Hétfőn pedig arra is fény derült, hogy kedden a Bethesda Kórházban adják be a világ legdrágább gyógyszerét Zentének - ezt maga a kórház jelentette be egy közleményben. Azt is írták, hogy az orvosok tájékoztatót is tartanak a sajtó és így a nyilvánosság számára is a közösségi gyűjtésből finanszírozott gyógyszer beadásáról, sőt a kórház képviselői a speciális, Európában még nem törzskönyvezett génterápiás módszer szakmai hátterét, és az előkészületeket is bemutatják.

szeretlekmagyarország.hu, 2019. október 28.

Hosszú ideje pörgetem gyülekezetünk egyik legkisebb tagjának közösségi oldalán a szívszorító bejegyzéseket. Levinek hívják és egy olyan ritka betegségben szenved, aminek egyetlen gyógyszere 700 millió forintba kerül. A ritka betegség egy olyan gerincvelő eredetű izomsorvadás, amelyben egy genetikai hiba miatt nem termelődik az izomsejtek rendes működéséhez elegendő fehérje.

A SMA betegség egyes, legsúlyosabb típusa van Zentének, aki éppen holnap, kedden kapja meg a génterápiát a Bethesda református gyerekkórházban. Levinek a 2-es típusú betegsége van. Mindkettőben közös, hogy az egyszeri kezelést még kétéves kor előtt megkapni.

A Zolgensma nevű gyógyszer egy egyszeri infúzióval jut a szervezetbe, ahol kijavítja a betegség okozó gén hatását és serkenti az izmok működéséhez szükséges fehérje termelődését. A már elsorvadt izomszövetet nem korrigálja, ezért is kell a tünetek előre haladása, még kétéves kor előtt beadni.

A gyógyszer ára olyan irreálisan magas összeg, hogy ha idén már nem adtak volna ennyit határon belüli és túli adományozók egy másik kisfiú, Zente részére, azt gondolnám, hogy irreális az adománygyűjtés célja is. De Zentének összejött az összeg – bár állítólag a személyi jövedelem adót levonták belőle. (Remélem, hogy csak állítólag, hiszen olyan adományokból kapta meg Zente családja a támogatásokat, amik után egyszer már befizették az adót.)

Most Leviért szorítunk egyre többen. Már csak az enyingi adománygyűjtő akciókat sem tudom mind felsorolni, minden hétvégére jut belőlük, van, amikor több is.

Tegnapelőtt egy kis dunántúli templom felújításáért hálát adó istentiszteleten gyűjtöttek számára, 31-én pedig szintén egy dunántúli kis faluban a szomszéd gyülekezetekkel együtt tartandó reformáció napi istentiszteleten ajánlják fel számára a perselypénzt.

Az Enyingen élők rég láttak ilyen mértékű városi összefogást. De örömünkbe egyre nagyobb aggodalom is vegyül, mert az idő véges, Levi nemsokára betölti a második évét.

A szombati reposztot félig-meddig a hazai adakozókedv/civil kurázsi temetési beszédeként olvastam. Jó/igaszságos/időszerű lenne úgy módosítani az adózási törvényeinket, hogy ne csak sportegyesületeket lehessen támogatni az adóforintokból, hanem súlyosan beteg kisgyerekek gyógykezelését is. Mert „Tartozunk azzal, hogy az erőtlenek gyengeségeit hordozzuk” (Róma 15,1)

De ez most mellékes. Levente még várja az adományainkat. Júniusban még karon ülve kereszteltették meg a szülei, ma pedig még nem úszott el a remény, hogy konfirmálni a saját lábán jön majd templomba. Ugye, legközelebb ő kapja meg a Bethesdában a Zolgensma infúziót?


Adományokat ezeken a csatornákon fogadnak:

Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány (kedvezményezett)

Számlaszám: 10402221-50526856-49831002
IBAN szám: HU21 10402221-50526856-49831002
Devizaszámla EUR: 10402221-50526856-49831019
IBAN szám: HU47 10402221-50526856-49831019
SWIFT kód: OKHBHUHB

Paypal:
https://www.paypal.me/adomanyLevinek

Gofundme euro:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma-2

Gofundme font/pound:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma

Itt tudod követni Leventét